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  【449】白血病之戰
作 者:正岡徹編 ISBN :957698341x
出版社:青春出版社 開 本:
出版日期:1998/2/1 頁 數:205
裝 幀:平裝 版 次:1
定 價:160 優惠價:160
積 分:0 本期熱銷本數:2
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白血病之戰
推薦的話──
我進入NHK服務,首次赴任的地方是廣島,那是西元一九四九年,仍可以看到大火燒過的痕跡。我持續做ABCC的調查,但是卻不太有興致。
過了原爆紀念日,一個初秋的夜晚,剛好輪到我值班。當時有鬼軍曹之稱的K記者抱著一個小孩進入攝影棚,然後將門關上。事情似乎有異樣。在黑暗之中,他緊緊的抱住自己的孩子不斷的哭泣。那哭泣的聲音從有隔音設備的攝影棚傳出,四十五年了,但當時的哭聲至今我仍記得。
那是深夜時分,到了早上要廣播之前,他一邊向大家道歉一邊哭泣。
那是我首次親臨到白血病童的死亡,讓我親身感受到父母親的悲傷,也知曉核爆和白血病的殘酷面。
我不是在醫院中目睹這場悲劇,而是在我自己的工作場所中,這使我對白血病留下深刻的印象。
之後的二十多年之間,有三個朋友的小孩死於白血病,父母親一整夜在醫院中陪著自己的小孩,他們親眼目睹小孩的痛苦,同時也害怕是因自己的遺傳而患白血病。小孩死去的臉有如白蠟,讓人不禁聯想到這個疾病的名稱「白血病」。當我聽到有名的歌謠「用手指著太陽,紅色的血液在我體內流動……」,我就想到白血病童的悲哀。
這件事距今已四十多年,我卻以採訪「戰勝白血病的孩童」做為節目的取材。
現在我們將以這本書向大家展現充滿辛酸、歡娛的四十多年光陰。
西元一九九四年七月
NHK解說委員 行天 良雄

推薦的話──
以正岡徹部長為中心的大阪府立成人病中心第五內科的骨髓移植小組的成員們,委託醫藥出版社出版「白血病之戰」一書。正岡部長是我的舊識,我受他的委託替這本書寫推薦文。當我閱讀了初校的文稿之後,內心非常感動。
這本書的內容就如同本書的書名一樣,是醫療人員、家屬以及患者本身和白血病搏鬥的紀錄。我自己也會晤許多白血病的患者及家屬,深切感受到這些人的痛苦以及現代醫學的不足。幸運的是,隨著化學療法的進步以及骨髓移植療法的引進,白血病的治癒率已有非常明顯的提高。
隨著這些療法的進步,就如同正岡部長在本書的「前言」所表示的那樣,事實有許多人都和白血病的治療有關係。與白血病之間的搏鬥,正確來說應該是集體作戰,其中醫療從業人員、患者、家屬、親友都扮演著很重要的角色。我希望所有參與集體作戰的人都能閱讀這一本書,這也是主編正岡部長以及每個執筆人士的最大目的,所以本書的文章盡量淺顯易懂。
經營骨髓銀行的骨髓移植推進財團因為資金並不寬裕,所以無法將本書送給每一位登記為骨髓捐贈者的人,即使這個想法無法實現,我也希望日本紅十字會的成員以及參與骨髓銀行的義工們能閱讀本書。
這就是我為文推薦這一本書的目的。
西元一九九四年七月
國立國際醫療中心總長 高久

1 、前言
談到白血病,很多人都知道。我們也常看到電視劇或小說中的主人翁因罹患白血病而死亡。但是卻少有演到患了白血病,最後卻治癒的。一般人對白血病的印象是極年輕的人所患的病,一旦罹患就是絕症。在我成為醫師並以血液疾病為研究志向的四○年代,一般杜會的想法就是這樣。當時急性白血病的死亡率是百分之百,沒人能活過二年。但是,隨著醫學的進步,白血病的醫療環境也大為改變。化學療法治好許多人,再加上骨髓移植使治癒率更為提高。然而治癒率也只有四∼六成,相反的,有六∼四成的人因治不好而死亡。如果要治好白血病,除了醫生、護士、患者等有直接關係的人外,也需要其他人的協助。為了醫治白血病,需要強而有力的治療,患者必須接受副作用很強的化學療劑,但是白血病早期並沒有症狀,就算到了中期也難以發覺。換言之,這就好像是和「看不見的敵人」搏鬥一樣。這時如何提供患者一些心理準備以及和疾病搏鬥的勇氣是非常重要的。這是治療白血病的首要條件,如果想讓患者能承受痛苦的治療,朋友及家人的精神支持是很重要的。不過關於探病卻有一些限制。
在治療白血病時,為了顧及安全,預防感染是必要的。如果親人患了感冒是不可以探病的,另外,探病的次數也不能太頻繁,這都是家屬及親友應該注意的。
目前和白血病的治療有關的人,如表1所示,涵蓋許多範圍,希望能盡力治好白血病。即使治不好,也希望患者在有生之年能過著幸福的日子。對於白血病患者及其家屬而言,他們最關心的是白血病是否能治好,或是應該如何治療。
本書可以對這個問題提供解答,除了針對治癒的可能性做說明之外,也收錄了一些實際接受白血病治療的患者的體驗。截至目前為止,大部分有關白血病的書籍都是醫生、護士等醫療人員所寫的,然而患者家屬的經驗談亦可以提供醫療人員做參考。經由本書,筆者覺得自己應該學習的事還很多。
因化學療法、同種骨髓移植、自體骨髓移植而治癒的例子,的確為患者及其家屬帶來許多勇氣。
截至目前為止,到底要不要向患者告知病名成為醫界爭論不休的話題。但是,在治療白血病時會出現很強的副作用,所以患者本人的認知以及意志力是不可或缺的,所以現在醫界普遍認為有必要向患者告知實情。事實上,醫生要如何向病人告知病名?患者被告知實情之後應該如何因應?如何和疾病博鬥?家人要如何幫助患者?這些都成為目前在治療的過程中,醫生和護士所面臨到的最大課題。而且隨著骨髓移植成績的提高,有沒有骨髓捐贈者已經成為治療白血病的重大條件。如果發現自己的手足可以捐贈骨髓時,白血病是可以治療的,但是無法從手足間取得骨髓的人也很多。為了這些人,便成立了骨髓銀行,我們需要更多的骨髓捐贈者的協助。
全國各地都有骨髓銀行所舉行的活動,同時在電視及各報的協助下進行宣傳活動,捐贈者的登記也很踴躍,目前由捐贈者所提供的骨髓移植已經超過一百例。在日本這種助人的運動擴展得很迅速,這是日本人可以向外國人自誇的一點。我們常看到獲骨髓捐贈而治癒的人、捐贈者以及其周圍的人一起創造動人的場面,我很希望支援骨髓銀行運動的義工們及中間的仲介者都能閱讀本書,並針對各活動進行討論。
在今後白血病的問題上,以表2所示的各個問題為最重要。
當然很多的研究者都在研究患者和院方、友人、家屬間的交流,以及精神援助和治療方法的改善。骨髓移植有很多種類,各種改善方法可以提高治療成績。在實際診療上,醫生應該檢討如何向患者說明病情以及之後的治療,同時家人也應該以正確的態度接受。之前已說明過,對於有治癒可能性的人,當然是以完全治癒為目標。對於沒有治癒可能性的患者,也應該找出適當的治療目標,讓患者不須受不必要的治療折磨,這也是很重要的。
日本的醫院對於外來的門診患者治療較不安,而且在緊急時血液專門醫院常因沒有病床,患者必須等待一段時間,也因為這樣,和外國相較,住院時間更長。我覺得在醫院的附近應該設置門診,患者可以利用短期的住宿設備。雖然健保以及骨髓銀行的推動已有很大的成果,但是這一點仍然需要改善。
出院之後,許多患者會感到不安,院方應該事先假設患者有可能會發燒、或是家中有人感冒、或是患者覺得疲倦等各種情況,然後為患者做一本手冊。同時為了顧慮到患者精神上的安定,必須要尋求宗教家及法律家的協助,這也是今後應該考慮的問題。
我們在此探討白血病,並非只是針對那些治癒的人,我們也不能忘了,有很多人死亡而留下悲傷的家人。急性白血病往往無法控制病情,很容易再度復發,甚至骨髓移植後也會復發,呼吸器官出現移植反應(GVHD)、慢性骨髓性白血病急性化,這些情況要達到完全治癒的可能性是極低的。在這種時期的治療目標可以分成兩種,一種是追求僅有的可能性,繼續治療和搏鬥;另一種則是完全放棄,讓患者安享殘存的人生,靜靜的等待死亡。到底要採用那一種方法,是由患者及家人所決定的。但是,不以治療為目的的治療醫學目前尚未成熟,我們期待今後能研究出如何減輕患者痛苦的治療法。讓患者也能和家人外出旅行,留下美好的回憶,或者是幫助患者對人生做一個總整理,這些都是很重要的事。
在心境上對死亡有所體悟的人,之後所留給家族的思念,他們之間的親情,以及周遭人士的溫情,這些都在在令人感動。
日本每年約有五千五百個新增的白血病例,年齡層從○歲到八十歲,幾乎涵蓋所有的年齡層。這些人和他們的家人展開一幕幕生死交關的戲。尤其是小孩子的癌症有一半是白血病,這讓他們的父母親嚐到人倫永絕的悲劇。我想這些都是今後面對白血病的人、醫療人員,以及所有患者的良好教材。我膽敢將本書的書名訂為「白血病之戰」,希望能將他們的心路歷程和大家分一口子。如果本書對於從事有關白血病的醫療人員、患者以及其周遭的人在實際上有所幫助,那就是本人最大的快樂。
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